International Patient Summary e MyHealth@EU: sanità digitale oltre i confini

L'International Patient Summary (CEN EN 17269, ISO/HL7 27269), HL7 IPS Implementation Guide FHIR, la rete MyHealth@EU (ex eHDSI) per patient summary e ricetta transfrontaliera, ruolo dei National Contact Point e OpenNCP.

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Un riassunto clinico che attraversa i confini

Quando un cittadino europeo riceve cure in un Paese diverso da quello di residenza — per turismo, lavoro, studio o urgenza — il medico locale ha di solito bisogno delle informazioni cliniche minime per agire in sicurezza: farmaci in corso, allergie, problemi attivi, vaccinazioni, ultimi parametri vitali. Storicamente queste informazioni erano inaccessibili attraverso i confini; il paziente doveva fornirle a memoria o portare documenti cartacei, spesso in lingua diversa da quella del medico.

La risposta europea a questo problema si chiama Patient Summary, e poggia su due pilastri:

  • International Patient Summary (IPS) — lo standard di contenuto che definisce cosa deve contenere un patient summary interoperabile
  • MyHealth@EU (ex eHDSI, eHealth Digital Service Infrastructure) — l’infrastruttura federata che consente lo scambio tra Stati membri di patient summary e ricette elettroniche

International Patient Summary

L’IPS è uno standard di contenuto sviluppato in modo congiunto da CEN (Comitato Europeo di Normazione), ISO e HL7 a partire dalla metà degli anni 2010, su richiesta della Commissione Europea. Risponde al bisogno di una specifica minima, clinicamente robusta, adattabile a ogni giurisdizione, di un riassunto sanitario del paziente.

Pubblicazioni formali:

  • CEN EN 17269:2019“Health informatics — The International Patient Summary”, norma europea
  • ISO/HL7 27269:2021 — equivalente internazionale ISO, pubblicato dopo il processo di ballot ISO/HL7 congiunto
  • HL7 IPS Implementation Guide — IG ufficiale HL7 pubblicato come FHIR R4, che traduce l’IPS nel modello a risorse

Il contenuto minimo definito dall’IPS copre otto sezioni obbligatorie o condizionatamente obbligatorie:

  • Medicazioni in corso — terapie attive, con dosaggio, posologia, via di somministrazione
  • Allergie e intolleranze — allergie farmacologiche, alimentari, ambientali, con reazione e severità
  • Problemi attivi / lista dei problemi — diagnosi e condizioni in corso
  • Vaccinazioni — storia vaccinale documentata
  • Procedure significative recenti
  • Dispositivi medici impiantati o utilizzati
  • Risultati di laboratorio recenti e vital signs
  • Gravidanza in corso (se applicabile)

A queste si aggiungono sezioni opzionali: advance directives, storia medica passata, storia sociale, piano di cura.

IPS in CDA e IPS in FHIR

L’IPS è agnostico rispetto al formato di scambio. Lo standard di contenuto è implementabile in:

  • CDA R2 (IPS CDA Implementation Guide) — la prima implementazione, utilizzata nei servizi eHDSI fin dal 2019
  • FHIR R4 (HL7 IPS IG) — implementazione moderna, utilizzata sia nei servizi eHDSI di nuova generazione sia nelle app paziente e nei programmi nazionali

Il IG FHIR IPS definisce:

  • Composition — documento IPS con sezioni codificate LOINC
  • Profili per Patient, AllergyIntolerance, MedicationStatement, Condition, Immunization, Procedure, Observation, Device, DeviceUseStatement
  • Bundle di tipo document come contenitore
  • Code System e Value Set con terminologie richieste (SNOMED CT, LOINC, ATC, ICD-10, UCUM)

L’IPS FHIR è deliberatamente progettato come Implementation Guide base dal quale derivare IG nazionali — ciascun Paese può restringerlo ulteriormente in funzione delle proprie specificità (es. uso del codice fiscale italiano, OID nazionali, value set locali).

eHDSI → MyHealth@EU

La cornice europea dello scambio cross-border poggia sulla Direttiva 2011/24/UE sull’assistenza sanitaria transfrontaliera e sul lavoro della eHealth Network — organo di coordinamento tra Stati membri in materia di salute digitale.

La eHDSI (eHealth Digital Service Infrastructure) è stata progettata a partire dal 2015, con i primi servizi operativi nel 2019. Nel 2022-2023 la Commissione Europea ha rinominato il servizio in MyHealth@EU per unificare il branding e riflettere l’espansione delle prestazioni erogate.

I servizi attualmente attivi su MyHealth@EU:

  • Patient Summary (PS) — scambio del patient summary del paziente verso un medico del Paese ospitante
  • ePrescription / eDispensation (eP) — la ricetta emessa nel Paese di residenza viene riconosciuta e dispensata nel Paese ospitante

I servizi in roadmap:

  • Laboratory Results
  • Medical Imaging Reports
  • Hospital Discharge Reports

Al febbraio 2024 la rete conta oltre una decina di Stati membri attivi in almeno uno dei due servizi base — Austria, Croazia, Repubblica Ceca, Estonia, Finlandia, Grecia, Ungheria, Irlanda, Lussemburgo, Malta, Portogallo, Spagna, Slovenia, con estensioni graduali agli altri Paesi.

I National Contact Point

L’architettura MyHealth@EU è federata. Ogni Stato membro realizza e gestisce il proprio National Contact Point for eHealth (NCPeH): un gateway nazionale che:

  • Espone all’estero i servizi eHealth del Paese (il paziente austriaco riceve il proprio PS italiano attraverso l’NCPeH italiano che interroga il FSE)
  • Espone al proprio sistema sanitario i servizi degli altri Paesi (il medico italiano consulta il PS di un paziente austriaco attraverso l’NCPeH italiano che dialoga con l’NCPeH austriaco)
  • Gestisce le questioni di autenticazione, consenso, semantic and syntactic matching tra varianti nazionali dello stesso standard

Tra due NCPeH viaggia una richiesta SOAP/REST con un Assertion SAML che attesta l’identità del richiedente, il Paese e la base giuridica. Il NCPeH di destinazione consulta la propria infrastruttura nazionale (in Italia il Gateway FSE di Sogei), produce il documento IPS conforme (in CDA o FHIR), e lo restituisce — eventualmente con traduzione automatica delle narrative nella lingua del medico richiedente.

OpenNCP

Lo sviluppo dei National Contact Point è facilitato da un’iniziativa open source sostenuta dalla Commissione Europea: OpenNCP — un’implementazione di riferimento del NCPeH, pubblicata come software open source con licenza EUPL. OpenNCP fornisce:

  • Portale web per il professionista sanitario del Paese ospitante
  • Motore di orchestrazione dei flussi di richiesta/risposta
  • Componenti di traduzione automatica
  • Integrazione con infrastrutture di identità federate (STORK, eIDAS)
  • Moduli di log e audit conformi

Diversi Stati membri hanno costruito i propri NCPeH sulla base di OpenNCP, adattandolo alla cornice normativa nazionale. Il progetto è supportato dalla Commissione attraverso contratti di manutenzione evolutiva.

L’Italia in MyHealth@EU

Il percorso italiano di adesione a MyHealth@EU è iniziato formalmente nel 2019 e procede per fasi. L’NCPeH italiano è realizzato dal Ministero della Salute con il supporto tecnico di Sogei. I servizi di Patient Summary ed ePrescription/eDispensation sono in fase di attivazione progressiva, con test di conformità condotti con la Commissione Europea e rollout graduale nelle Regioni che aderiscono per prime.

Il collegamento tra NCPeH italiano e Fascicolo Sanitario Elettronico è lo snodo operativo: il PS italiano viene prodotto a partire dai dati del FSE regionale (attraverso il Gateway FSE nazionale di Sogei) e reso disponibile nel formato IPS richiesto. La transizione del FSE 2.0 verso profili FHIR italiani nell’ambito del PNRR Missione 6 faciliterà l’esposizione nativa di IPS FHIR, con beneficio sia per MyHealth@EU sia per l’ecosistema interno.

IPS fuori MyHealth@EU

IPS non vive solo dentro la rete europea: è sempre più il formato di scambio de facto per il patient summary in contesti eterogenei. Casi d’uso rilevanti:

  • App paziente personali — l’IPS FHIR è il formato tipico di esportazione del patient summary verso PHR e wallet sanitari gestiti dal paziente
  • Organizzazioni umanitarie — dove il patient summary deve essere portatile tra operatori di diversi Paesi
  • Trial clinici multicentrici — come formato di partenza per la raccolta di anagrafica clinica di base
  • Sanità privata internazionale — per assicurazioni sanitarie cross-border e programmi aziendali

L’esistenza di IPS come standard CEN/ISO/HL7 garantisce che il contenuto sia interoperabile anche fuori dal perimetro MyHealth@EU.

Rapporto con EHDS

Il prossimo capitolo è lo European Health Data Space (EHDS). La proposta di regolamento, presentata dalla Commissione nel maggio 2022 e in trilogo nei mesi scorsi, ha raggiunto un accordo politico provvisorio tra Consiglio e Parlamento europeo nel marzo 2024. Il regolamento — una volta formalmente adottato — farà di MyHealth@EU l’infrastruttura di riferimento per il primary use dei dati sanitari a livello europeo, ampliando il set di servizi previsti e imponendo obblighi strutturati agli Stati membri in termini di contenuti, formati e interoperabilità.

L’IPS resterà il nucleo del patient summary europeo, con l’evoluzione attesa verso un uso esclusivamente FHIR nei servizi di nuova generazione.


Riferimenti: CEN EN 17269:2019 — Health informatics, The International Patient Summary. ISO/HL7 27269:2021. HL7 IPS Implementation Guide (FHIR R4). Direttiva 2011/24/UE (assistenza sanitaria transfrontaliera). MyHealth@EU (già eHDSI), Commissione Europea. OpenNCP (licenza EUPL).

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